Desmoid Tumor Research Foundation, Medizinische Forschungsstiftung in Suffern, Vereinigte Staaten.
Die Desmoid Tumor Research Foundation ist eine Organisationen in Suffern, die sich auf die wissenschaftliche Erforschung und finanzielle Unterstützung von Behandlungen konzentriert. Sie verbindet Forscher, Kliniken und Patienten, um neue Erkenntnisse und Therapieansätze für diese seltene Erkrankung voranzutreiben.
Die Stiftung wurde 2005 von Marlene Portnoy und Jeanne Whiting gegründet und war die erste amerikanische Organisation, die sich ausschließlich dieser seltenen Erkrankung widmete. Seitdem hat sie die Forschungslandschaft geprägt und Fortschritte in der medizinischen Versorgung vorangetrieben.
Die Stiftung veranstaltet jedes Jahr das Together We Will Weekend, bei dem Patienten, Ärzte und Forscher zusammenkommen, um Erfahrungen auszutauschen. Diese Veranstaltung schafft einen Raum, in dem Menschen mit der gleichen Diagnose sich austauschen und voneinander lernen können.
Die Website www.dtrf.org bietet Patienten Informationen zu Behandlungen, laufenden Studien und Kontakte zu Fachleuten. Besucher finden dort Ressourcen, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aktuelle medizinische Entwicklungen zu verfolgen.
Im Jahr 2023 erreichte die Organisation die Implementierung spezifischer medizinischer Codierungen für diese Erkrankung in Krankheitsklassifikationssystemen. Dies verbesserte die medizinische Erfassung und Überwachung weltweit erheblich.
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